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Ser ostomizado es una condición, no una enfermedad.

 Conmemorando la fecha de nuestra condición, vengo a recordarles que tener un estoma no es una enfermedad, está condición es una segunda oportunidad de vida que nos regalan los avances tecnológicos que nos permiten seguir acá. Si y los entiendo esta condición en su mayoría de veces nos hace entrar en depresión, nos hace llorar, nos hace pasar malos ratos porque tenemos accidentes vergonzosos, nos hace no siempre oler a Chanel y muchas veces a ser rechazados socialmente. Si nada de esto te ha pasado te felicito a mi me han pasado todas las anteriores  y han sido días feos. Hace poquito hablaba con una amiga mía ostomizada también y nos decíamos, de verdad que ambas conocemos muy bien el concepto de gratitud, pero al menos en estos días ambas estábamos con muchas ganas de no tener esta condición, yo no se ustedes pero al menos yo 25 años después de ser usuaria ostomizada, algunas veces me levanto sin ganas de tener una bolsa. La aceptación y la gratitud son cosas súper distintas y durant
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Opiniones que destruyen.

Creo que todos hemos llegado a recibir una opinión, palabra, frase o algo que ha llegado a calar no solo en cómo me siento, si no muchas veces nos marca de por vida y sin un apoyo profesional adecuado se nos puede dificultar bloquear opiniones sin sentido. He recibido muchísimas veces opiniones sin solicitarlas que han dejado una mala huella, por ejemplo:    “si hace eso le puede pasar algo”, “se ve muy delgada”, “se está engordando”, “usted no haga eso porque usted no puede”, “hoy la veo bien fijo hoy no le duele nada”, “no es para tanto”, “usted debería decirle a todo el mundo que tiene una bolsa, porque la gente por fuera la ve y piensan que no tiene nada y anda engañando a todo el mundo”, “que ridícula que salga contando su historia”, “a nadie le importa su blog”, y así muchas más y muy crueles, y saben que, estás opiniones inclusive de mi propio círculo de confianza como familiares o gente cercana. ¿Les ha pasado? ¿Creen que esto es alejado de la realidad?, lamentablemente no es n

¿Estás ayudando o presionando?

¿Has pasado alguna vez por una situación en la cuál sos vos la persona que ha necesitado una mano, o por el contrario sos la que tiende su mano para ayudar? En lo particular he estado en ambos momentos y he visto las dos caras de la moneda, y ambas partes son muy complicadas.  Muchas veces como seres humanos que brindamos una mano queremos siempre cuidar de esa persona que pensamos necesita ayuda, queremos hacer que se sienta apoyada, protegida, cuidada, especial y que le sobra amor a su alrededor y créanme que con cariño eso siempre se logra, pero… si siempre hay un pero en la ecuación, ¿qué pasa cuando hablamos de cosas médicas?, en otras ocasiones he escrito un poco sobre cómo cada persona es un mundo ajeno al nuestro, y porque pasemos por una misma situación, jamás significa que todo va a ser igual o nos vamos a sentir igual. Es ahí donde se torna complicado porque nosotros al querer ayudar muchas veces hemos pecado con las frases trilladas de “Lo que usted tiene no es nada”, “No s

Nadar siendo ostomizado

¡Hola! Siempre fui una niña que amaba el mar y las piscinas, recuerdo que me encantaban los cursos de verano donde me inscribían en clases de natación o bien el siempre hecho de ir al mar y que me revolcaran las olas era algo que me hacía súper feliz. Hace 24 años atrás cuando tuve mi accidente pensé, Hazel nunca más vas a poder nadar, era una utopía para mi pensar que alguien con una bolsa encima pudiera hacer eso, deje de ir a las playas y piscinas pese a que me encantaba y decidí siempre que me invitaban no ir, o bien usar ropa como jeans, blusas largas y cosas que me taparán por completo, nunca volví a usar un traje de baño, mucho menos un short o enagua ya que tenía una cicatriz en la rodilla que me daba vergüenza. Puedo decirles que las pocas veces que fui a la playa o a una piscina yo sufría siempre en silencio ya que el agua siempre ha calmado mis demonios internos, pero era más grande mi temor. Cuando empecé a animarme en casa a usar short y enaguas, de verdad que mis piernas

Cicatrices que me recuerdan...

En estas épocas de celebración, es inevitable no pensar en esas cicatrices que nos han marcado, llámese físicas o emocionales, muchas personas podrán acercarse para decirte que no tienes porque estar con sentimiento de algo que ya pasó, sin embargo es importante recordar que los sentimientos no sólo son de felicidad y no por ser estas fechas quiere decir que tenemos que estar felices, eso no nos convierte en personas que queremos arruinar momentos especiales o en “el Grinch” de la navidad.  Expresar los sentimientos en el momento que sea necesario, es algo fundamental de nuestras vidas para nuestra salud mental. No reprimas el recuerdo de esa persona que ya no está, de ese abrazo que hoy no puedes dar o de ese momento que te generó una cicatriz que ha marcado tu vida, aprendamos a normalizar que la tristeza, es un sentimiento normal y que es necesario poder expresarlo sin miedo a ser juzgado, ya que reprimir cualquier sentimiento puede llegar con el tiempo a generarnos ansiedad.  Si es

¿Has sentido miedo a ser vulnerable?

   ¿Has sentido miedo a ser vulnerable?  Les comparto una de mis frases favoritas, para introducir al tema: “Conóceme por mis habilidades, no por mis discapacidades.” - Robert M. Hensel. No se ustedes pero esta frase cala en lo más profundo de mi ser, y sin temor a equivocarme sé que en varias personas, alguna vez ha pasado esta frase por la mente. Que duro es darse cuenta de que alguien te ha hablado por lástima, por no hacerte sentir menos o bien por creerse una persona inclusiva, y todo esto solo porque se dio cuenta que tienes la discapacidad, la condición o la enfermedad. Eso no es nada alejado de lo actual, porque existe el morbo, la idea, el pensamiento de que si tienes algo diferente a todos debes ser tratado con privilegios o bien de una forma más socialmente amable. ¿Pero qué pasa?, esto es porque existe la idea errónea que las personas con la discapacidad, la condición o la enfermedad son personas más sensibles, más débiles o bien personas que no podemos vivir nuestras vidas

¿Amas algo que no quieres?

Muchos pensarán que yo por tener 23 años de ostomizada amo mi estoma y que soy una persona plena por la cantidad de años que tengo de tener mi bolsa, sin embargo esto no es una realidad, creo que nadie había soñado como meta de vida tener una bolsa, y nunca nadie se despertó diciendo que lindo sería tener una bolsa de ostomía.  Cuando ingrese a un grupo de apoyo de ostomizados yo veía gente que decía “amo mi estoma” “es lo mejor de la vida” “mi bolsita se llama...” “estoy feliz de tener mi bolsa” y yo muchas veces por curiosidad preguntaba cuantos años tienes de ostomizado y me decían 1 año, 5 años, 3 meses, etc... yo de verdad estaba muy sorprendida porque como ellos con tan poco tiempo, lo habían aceptado de esa forma a tal punto que amaban estar con una ostomía. Y ahí fue donde me di cuenta que nuestros duelos los vivimos de forma diferente y que no es lo mismo tener un estoma planeado, a uno que simplemente despertaste luego de una cirugía con uno, tampoco es lo mismo un estoma por

Adriana Esqueda, una mamá con anhelos más grandes que él mismo universo.

Un 8 de Septiembre de 1984 nace Adri, una niña que vino a llenar de luz su hogar, se imaginan la ilusión de su madre al recibirla y verla toda frágil, el instinto de amor  de mamá de protegerla se ve puesto a prueba casi de forma inmediata, Adri nace con un ano imperforado y debe ser intervenida sin demorar. Se acuerdan en una de mis publicaciones donde les mencionaba que la sociedad es muy cruel y que se detienen solo para juzgarte, pues Adriana sufrió mucho en su niñez por esto, las burlas, el desprecio y las humillaciones fueron parte de su vida, una niña dulce que no entendía porque ella debía tener una bolsa, ella cuenta con mucho amor que su hermano 8 años mayor que ella le ayudó muchísimo haciendo eco de sus palabras fue su ángel, ya que él asumió muchas responsabilidades con ella que talvez para su corta edad no le correspondían, por ejemplo si la bolsa se le caía en el Kinder venía siempre su hermanito al rescate y él la atendía, sólo imagínenselo cuanto amor podía él tener po

Evelyn Arroyo una mamá que encontró en una Estrella su mayor inspiración.

Conocer la historia de Evelyn es conocer un dolor rodeado de amor incondicional.  Evelyn a sus 19 años ingresa al hospital por una supuesta apendicitis, pero al abrirla notan que su apéndice no estaba inflamada por lo que deciden hacerle una cirugía exploratoria y se dan cuenta que tenía muy inflado su intestino, en ese momento lo que los médicos decidieron fue sacarle la apéndice y cerrarla, obviando el tema del intestino inflamado.  A sus 20 años Evelyn queda embarazada tiene un embarazado normal y como todas nosotras las madres, con gran ilusión el 5 de Marzo del 2001 dió a luz a su hermosa Estrella, que por supuesto se convertiría en una acompañante de luchas y apoyo incondicional. A partir de ese día, Evelyn aprendiendo de su mamá Esmeralda se da a la tarea de ser una mamá ejemplo para Estrella. Casi que de inmediato de dar a luz a su hija, Evelyn inicia con unas molestias estomacales, con dolores agudos y unas diarreas interminables que no la dejaban conciliar su sueño para desem

¿Piel o pensamientos de acero?

Creo que esta pregunta cada vez qué pasó por una crisis yo me la hago, acaso tengo yo ¿Piel o pensamientos de acero?, y pienso esto porque muchas veces por no decir siempre a nivel social íntimo, me mencionan frases cómo eres una campeona o una luchadora e inclusive una gran guerrera. Pero simplemente llega un punto en que uno no sabe porque tantas veces se dirigen a uno con todas esos calificativos de poder,  sé que mucha gente me dice sus batallas yo no podría llevarlas, su dolor físico yo no podría soportarlo, no me siento capaz de llevar con valentía una angustia social como la que usted vive todos los días.  Gente de verdad no saben la presión que todas estas frases “motivadoras” generan en mí, yo no sé ustedes  pero al menos a mí me da miedo despertar un día y por cualquier razón no tener la valentía como ellos llaman de sonreír o de ver la vida de forma racional, porque quizás hoy estás un poco cansado, porque enserio se vale estar cansado somos seres humanos que se agotan menta

La ropa que castiga el alma.

Muchas veces nos hemos despertado con la frase “que me pongo”, “no tengo nada que ponerme”, “esto no es para mi”, y así muchas más, y sin saberlo esto nos lastima el alma. Pero que pasa cuando de verdad has sido rechazad@ por tu forma de vestir en diferentes actividades a las que te han invitado, o qué pasa cuando no vas a aquel lugar solo porque tu forma de vestir no va a calzar y con esto no hablo de marcas o que esto se vea mal, si no porque la sociedad, y su “perfección” no te deja expresarte con tu forma de vestir. Hemos buscamos de una u otra forma la aceptación propia y cuando creemos encontrarla, nos armamos de valor y salimos a la calle con un gran saco de frases positivas y algunas otras debajo de la manga en caso de algún asecho inesperado, sin tampoco olvidar que vamos cargados de ánimos de familiares que te han ayudado en tus procesos; pero nos damos cuenta que es más difícil de lo que uno pensaba, porque dicha sociedad no está en la casa de tu abuela, tu tía o tu mamá, la

Suspiros de aceptación.

ACEPTACIÓN   No les parece como un poco cansado a veces esto de la aceptación, aceptar tu carrera, aceptar tu vida, aceptar tu salud, aceptar tu físico, aceptar, aceptar y aceptar. Y aquí estoy yo 23 años después del accidente que cambio mi vida buscando aún la aceptación de mi físico; es un tema de auto-flagelación para mi así lo veo yo, la crítica más dura de mi vida siempre la he escuchado de mí, algo que de por vida a hecho que mis decisiones diarias siempre sean doblemente pensadas, la espontaneidad no tiene lugar en mí vida, y no porque no tenga la capacidad de adaptarme a los cambios, si no porque mi bolsa nunca me ha dejado tener espontaneidad en mis decisiones y aún lo hace, pero con mucho esfuerzo trato que eso cambie. Para mi la aceptación es algo intangible, algo que debe salir de mi corazón para mi corazón, algo que me reconforta el alma y me acaricia los sentidos.  Mis frases diarias son “todo se me ve feo”, “con solo probar esa comida ya se que me va a caer mal”, “si hab

Con una bolsa también se sueña

Por más de 23 años me ha acompañado “eso” de forma incondicional en  días buenos, excelentes, e inspiradores, así como también días que nos hacen perder la dulzura del carácter, el ánimo de sembrar y de  añorar. Pero entonces a “eso” le decidí poner un nombre por consejo de mi psicóloga y después de mucho pensar lo bauticé como  “bolsa”, si lo sé, suena un tanto despreciativo o poco importante, sin embargo es un nombre que mi ser y alma aceptamos y aunque “eso” no tiene la facultad de hablar puedo sentir que agradece tener un nombre después de 23 años de ser innombrable.  De una forma literal “Con una bolsa también se sueña” se escucha un tanto extraño y sin significado, pero para una gran población a nivel mundial, “bolsa” no es solo una bolsa de supermercado, de ferretería, de tela, biodegradable, etc... está “bolsa” significa para algunas personas, una nueva vida, esperanza, ganas de no seguir o por el contrario significa esperanza, para algunos significa rechazo, para otros aceptac